Zwischen Verantwortung und Abhängigkeit und Ungerechtigkeit:

Selbsthilfe in einem instabilen System

Unabhängigkeit wird in der Selbsthilfe gerne betont, ist aber strukturell kaum möglich. Selbsthilfeorganisationen und Gruppen tragen Verantwortung für chronisch kranke Menschen, bewegen sich aber in einem Gefüge, dass sie systematisch in Abhängigkeiten drängt:

• Förderlogiken
• Projektzyklen
• politischen Zyklen
• institutioneller Steuerung
• Industrieinteressen

Dabei handelt es sich um ein strukturelles Spannungsfeld

Selbsthilfeorganisationen sollen kontinuierlich Unterstützung leisten, Aufklärung betreiben und Betroffenen eine Stimme geben. An verschiedenen Projekten Teilhabe leisten, sich beteiligen und Wissen abliefern.
Gleichzeitig bleibt ihre rechtliche und wirtschaftliche Grundlage fragil.

• Öffentliche Förderungen sind begrenzt, zu niedrig, befristet und unvorhersehbar
• Anträge können ohne Rechtssicherheit abgelehnt, gekürzt oder bereits bewilligte Fördergelder ohne Angabe von Gründen oder der Möglichkeit zur Korrektur rückgefordert werden
• Die Verantwortung liegt bei den Ehrenamtlichen, meist selbst chronisch krank, ohne wirtschaftliche oder rechtliche Absicherung

Ungleichheit nach Diagnose

Das System der Drittmittelfinanzierung verstärkt bestehende Ungleichheiten.

• Nicht alle Diagnosen haben dieselbe Aufmerksamkeit, Lobby oder wirtschaftliches „Potential“.
• Seltene Erkrankungen oder komplexe Krankheitsbilder erhalten auch keine pharmafinanzierte Unterstützung.
• Organisationen, die auf Industriegelder angewiesen sind, sind eingebettet in vorgefertigte Strukturen mit klaren wirtschaftlichen Interessen.

Die Folge, ein doppeltes Gefälle:

• Zwischen Diagnose, für die die Industrie ein Interesse hat und jenen, die „leer ausgehen“.
• Und Organisationen, die Anpassung leisten und jenen, die Unabhängigkeit ernst nehmen und dafür strukturell benachteiligt werden.

Wenn Finanzierung zur Falle wird

• Projektmittel werden regelmäßig deutlich niedriger bewilligt als beantragt.
• Viele Organisationen suchen zusätzliche Mittel außerhalb der öffentlichen Hand, z. B. über Industrie- oder Pharmaquellen.
• Diese Gelder sind leichter zugänglich, erschweren aber kritische Positionierung, unabhängige Beratung und transparente Kommunikation.
• Ehrenamtliche werden so nicht freiwillig, sondern durch strukturelle Bedingungen in Abhängigkeiten gedrängt.

Zusätzlicher Druck durch gesellschaftliche Entwicklungen

Parallel dazu verschärfen gesellschaftliche und wirtschaftliche Faktoren die Lage:

• Inflation und steigende Lebenshaltungskosten
• Fachkräftemangel und Aufgabenverschiebung ins Ehrenamt
• Zunehmende Privatisierung im Gesundheitswesen, die chronisch Kranke mangels finanzieller Möglichkeiten ausschließt
• Ablehnungen von Reha- und Pensionsanträgen
• fehlende Pflegestufen oder Rückstufungen von Behindertenstatus
  

Die Folge: Betroffene stemmen Strukturen, die das System dringend benötigt. Ohne verlässliche Rahmenbedingungen. Das ist eine massive soziale Ungerechtigkeit.

Eine Form, die ihre Last nicht mehr trägt

Die klassische Selbsthilfe – wenige Ehrenamtliche, projektabhängige Förderungen, punktuelle ANerkennung – trägt die Last nicht mehr.

• Demografischer Wandel, Institutionalisierung, Fachkräftemangel, Projektlogiken und Digitalisierung verstärken den Druck
• Stabilität ist in dieser Form nicht mehr gegeben.

Conclusio:
Abhängigkeiten und strukturelle Ungerechtigkeiten sind kein individuelles Versagen von ehrenamtlich Tätigen, sondern Ergebnis eines Systems, das Selbsthilfe zwar rhetorisch feiert, praktisch aber in dauerhafte Unsicherheit delegiert, verwaltet und neuerdings schwer sanktioniert.

Wer Unabhängigkeit ernst meint, muss über Strukturen, Wertschöpfung und wirtschaftliche Eigenständigkeit sprechen und darüber, wie Verantwortung getragen werden kann, ohne in Abhängigkeiten und Ungleichheit zu geraten.

Hinweis:
Auch eine Basisförderung wird diese Probleme nicht lösen, wie aktuelle Beispiele aus Deutschland zeigen.