Wer entscheidet darüber, wohin sich die Selbsthilfe entwickelt? Wer legt fest, welche Themen wichtig sind? Wer spricht für uns? Und wer hat diese Menschen dazu beauftragt?
Die Selbsthilfe braucht eine gemeinsame Stimme. Aber wer bestimmt, wie sie entsteht?
Wer heute für die Selbsthilfe spricht.
In Österreich haben sich unterschiedliche Strukturen entwickelt, die Selbsthilfe organisieren, unterstützen und politisch vertreten wollen.
Es gibt einen Bundesverband, dessen Entstehung Teil eines staatlich entwickelten Konzepts zur Förderung und politischen Einbindung der Selbsthilfe war.
Es gibt regionale Einrichtungen, darunter das Medizinische Selbsthilfezentrum Wien, die Interessenvertretung übernehmen und sich in gesundheitspolitische Prozesse einbringen.
Und es gibt Zusammenschlüsse von Patientenorganisationen, die gemeinsame politische Forderungen formulieren und eine führende Rolle bei der Gestaltung künftiger Beteiligungsstrukturen übernehmen.
Alle diese Akteure prägen die Entwicklung der Selbsthilfe.
Was fehlt.
Ein gemeinsamer Entwicklungsprozess, der aus der Mitte der Selbsthilfe selbst hervorgeht. Ein Prozess, an dem sich alle beteiligen können, unabhängig davon, wie groß ihre Organisation ist, welche Erkrankung sie vertreten, wie lange sie aktiv sind oder über welche finanziellen Mittel sie verfügen. Ein Prozess, in dem nicht bereits feststeht, wer die Richtung vorgibt.
Wir möchten einen anderen Weg gehen.
Warum wir diesen Dialog führen.
Warum ist aus der Selbsthilfe bis heute keine eigenständige Bewegung entstanden, die ihre Interessen, Strukturen und Rahmenbedingungen selbst gestaltet?
Warum überlässt die Selbsthilfe ihre Organisation, Verwaltung und Vertretung zunehmend anderen Akteuren? Warum organisieren wir uns nicht selbst?
Immer mehr Organisationen betreten das Feld und beanspruchen, für die Selbsthilfe oder die Patient:innen zu sprechen. Gleichzeitig werden Strukturen politischer Patientenbeteiligung häufig von Organisationen mitfinanziert, die wirtschaftliche Interessen im Gesundheitswesen vertreten. Warum?
sh2.0 beobachtet seit 2017 eine Verschiebung von Macht und Einfluss im Umfeld der Selbsthilfe. Wer gestaltet diese Entwicklung? Und vor allem: Ist das die Entwicklung, die wir selbst wollen?
Wir glauben, dass es Zeit ist, Verantwortung für unsere eigenen Strukturen zu übernehmen. Zu bestimmen, welche Regeln gelten sollen, welche Förderbedingungen wir akzeptieren, unter welchen Bedingungen wir arbeiten und wo unsere Grenzen liegen.
Was bedeutet Unabhängigkeit für uns? Was verstehen wir unter Transparenz? Welche Formen der Beteiligung wollen wir? Welche Strukturen brauchen wir und welche nicht?
Diese Fragen sollten nicht allein jene beantworten, die Selbsthilfe verwalten, finanzieren oder vertreten wollen. Wir sollten sie selbst stellen. Und selbst beantworten.
Es geht um weit mehr. Es geht um die Frage, wer die Zukunft der Selbsthilfe gestaltet.
Mögliche Themen.
Wer bestimmt, was Selbsthilfe ist und was nicht?
Wem gehört die Selbsthilfe?
Wer spricht für wen und mit welchem Mandat?
Wer finanziert wen und welche Abhängigkeiten entstehen dadurch?
Wer kontrolliert die Selbsthilfe und wer kontrolliert die Kontrollierenden?
Wer entscheidet, wer beteiligt wird und wer nicht?
Wer verfügt über Wissen, Netzwerke, Reichweite und Patientendaten?
Wer profitiert von der Arbeit der Selbsthilfe?
Wie unabhängig sind Patientenorganisationen tatsächlich?
Was bedeutet Transparenz, wenn Machtverhältnisse unsichtbar bleiben?
Wer bestimmt, welches Wissen zählt?
Wo endet Patientenbeteiligung und wo beginnt Instrumentalisierung?
Unter welchen Bedingungen arbeiten Menschen in der Selbsthilfe?
Wie viel unbezahlte Arbeit trägt das System?
Welche alternativen Organisations- und Finanzierungsmodelle sind möglich?
Wie können Digitalisierung und KI unabhängige Selbstorganisation ermöglichen?
Wie lassen sich dezentrale, transparente und selbstbestimmte Strukturen aufbauen?
Wie können zivilgesellschaftliche Organisationen wirtschaftlich unabhängig werden?
Wie können Menschen selbst über ihre Daten, Ressourcen und Infrastrukturen bestimmen?
Wie schaffen wir Strukturen, die Unabhängigkeit nicht nur versprechen, sondern ermöglichen?
Worum es geht.
In den letzten Monaten haben wir Entwicklungen in der Selbsthilfe analysiert und uns angesehen, wie Beteiligung und Vertretung heute organisiert sind. Daraus sind Fragen entstanden, die wir nicht allein beantworten wollen. Deshalb laden wir zum Dialog ein.
Wir verstehen unter Selbsthilfe Inklusion, keine exklusiven Treffen. Deshalb laden wir alle ein, die in der Selbsthilfe aktiv sind: Gruppen, Organisationen, Initiativen und Einzelne. Sie brauchen keine Funktion, keinen Titel und keine Mitgliedschaft. Jede Stimme hat das gleiche Gewicht.
Heute sprechen Organisationen und Zusammenschlüsse für die Selbsthilfe, die sich selbst dazu legitimiert haben. Von der Selbsthilfe selbst wurden sie dazu nicht beauftragt. Wir haben die Entwicklungen analysiert und uns die Programme derjenigen angesehen, die für die Selbsthilfe sprechen wollen. Wir stellen sie als Arbeitsgrundlage zur Verfügung. Wir legen offen, wie sich diese Strukturen finanzieren, mit wem sie zusammenarbeiten und auf welchem Fundament sie für die Selbsthilfe sprechen. Und wir fragen: Ist das im Einklang mit allen, die in diese Prozesse und Treffen nicht eingeladen oder involviert waren?
Welche Themen sind für uns relevant? Unter welchen Bedingungen wollen wir arbeiten, unter welchen nicht? Wer spricht für uns, wer nicht? Wovon grenzen wir uns ab? Wir möchten diese Fragen nicht für andere beantworten. Wir möchten sie miteinander beantworten. sh2.0 bietet den Rahmen, dokumentiert und wertet die Ergebnisse aus.
Der 1. Fachdialog.
25. November 2026, 18 Uhr
Politische Patientenbeteiligung: Wer spricht hier für uns?
PPaBet: Wer für uns ein politisches Haus baut, sollte wissen, auf welchem Fundament es von anderen gebaut wurde.
Wir rufen alle dazu auf, andere Selbsthilfeaktive einzuladen.