Auf dieser Seite erklären wir Begriffe, die wir in unseren Texten verwenden.
A
Advocacy Board
Ein Beratungsgremium, das ein Unternehmen oder eine Organisation einrichtet, um Sichtweisen von Patient:innen und Patientenorganisationen einzuholen. Wer das Gremium einberuft und bezahlt, bestimmt häufig auch, wer darin sitzt und worüber gesprochen wird.
Awareness
Maßnahmen, die Aufmerksamkeit für eine Erkrankung oder ein Thema schaffen sollen. Sie werden häufig von Unternehmen mitfinanziert oder mitgestaltet.
B
Beherrschung
Beherrscht ist, wer von jemandem abhängt, der ihm jederzeit etwas entziehen kann, ohne dass er das prüfen oder anfechten kann. Entscheidend ist die Möglichkeit, nicht ob es je passiert. Ein Beispiel: Eine Stelle vergibt Förderung und kann sie entziehen, ohne dass die Organisation das überprüfen oder anfechten kann. Das ist Beherrschung, auch wenn die Stelle nie eingreift.
F
Fördergeber
Stellen, die Selbsthilfe mit Geld ausstatten, zum Beispiel die öffentliche Hand, die Sozialversicherung, Stiftungen oder die Industrie. Wer zahlt, hat Einfluss darauf, was gefördert wird und wie.
G
Gesundheitskompetenz
Die Fähigkeit, Gesundheitsinformationen zu finden, zu verstehen und für Entscheidungen zu nutzen. Kritische Gesundheitskompetenz geht einen Schritt weiter: Sie fragt auch, wer hinter einer Information steht und welche Interessen damit verbunden sind.
Governance
Die Regeln und Strukturen, nach denen in einer Organisation oder einem System Entscheidungen getroffen, kontrolliert und verantwortet werden.
I
Interessenkonflikt
Eine Lage, in der jemand zwei Interessen verfolgt, die einander widersprechen können, zum Beispiel wer von einem Unternehmen finanziert wird und zugleich unabhängig beraten soll.
Interessenkonflikte können sich häufen. Wer mehrere Rollen zugleich trägt, trägt auch mehrere Konflikte. Ein Beispiel: Eine Person berät Unternehmen der Pharmaindustrie beim Markteintritt von Medikamenten, ist zugleich Geschäftsführerin einer Patientenorganisation und sitzt im Vorstand eines medizinischen Zentrums.
M
Machtasymmetrie
Eine ungleiche Verteilung von Geld, Wissen und Zugang, durch die eine Seite mehr Einfluss hat als die andere.
Mandat
Wer Selbsthilfe organisiert, übernimmt damit nicht automatisch ein Mandat, für alle Betroffenen zu sprechen. Persönliche Erfahrung, fachliche Kompetenz und öffentliche Sichtbarkeit beantworten noch nicht, wer eine Vertretung beauftragt hat, wem sie Rechenschaft schuldet und wie ihre Positionen zustande kommen.
- Erfahrung: Was weiß jemand aus eigenem Erleben?
- Interessenvertretung: Für wessen Anliegen setzt sich jemand ein?
- Mandat: Wer hat diese Person oder Organisation dazu ermächtigt?
P
Patient Voice
Ein Begriff für die Sichtweise von Patient:innen in Projekten, Studien oder Kampagnen. Entscheidend ist, wer diese Stimme auswählt, einlädt und bezahlt.
Patientenbeteiligung
Die Einbindung von Patient:innen und ihren Organisationen in Entscheidungen im Gesundheitswesen, zum Beispiel bei Leitlinien. Kollektive Patientenbeteiligung geschieht durch Organisationen, individuelle durch einzelne Betroffene.
Philanthropischer Kapitalismus
Der Ansatz, gesellschaftliche Probleme mit dem Geld und den Methoden von Unternehmen und Vermögenden zu lösen, auch Philanthrokapitalismus genannt. Wer gibt, bestimmt mit, welche Probleme bearbeitet werden und wie. Damit verschiebt sich Einfluss von öffentlichen Strukturen zu privaten Geldgebern.
Aus Sicht des Instituts kann Philanthrokapitalismus Macht festigen. Personen werden in Politik und Forschung in Positionen aufgebaut, ohne dafür fachlich qualifiziert zu sein. Es entstehen Beiräte, deren Projekte zugleich von denselben Geldgebern finanziert werden. So bilden sich dichte Netzwerke, die dem Gedanken der Unabhängigkeit widersprechen und nicht immer transparent sind.
R
Rollendiffusion
Wenn für Außenstehende nicht mehr erkennbar ist, in welcher Rolle jemand gerade spricht oder entscheidet. Wer zugleich berät, vertritt und leitet, vermischt die Interessen dieser Rollen. Rollendiffusion ist die Folge gehäufter Interessenkonflikte.
S
Soziokratie
Ein Modell, Entscheidungen gemeinsam zu treffen. Eine Entscheidung gilt, wenn niemand einen begründeten, schwerwiegenden Einwand hat. Das ist etwas anderes als eine Mehrheitsentscheidung. Dieses Entscheidungsprinzip heißt Konsent.
Stakeholder
Alle Personen und Organisationen, die ein Interesse an einer Sache haben oder von ihr betroffen sind. Auf Deutsch: Interessengruppen oder Beteiligte.
Synonym
Ein Wort, das dasselbe oder fast dasselbe bedeutet wie ein anderes. Werden zwei Begriffe synonym verwendet, behandelt man sie, als wären sie austauschbar.
Systemanalyse
Die Untersuchung, wie Strukturen, Finanzierung und Entscheidungswege zusammenwirken und wen sie begünstigen.
T
Transparenz
Die Offenlegung von Geldquellen, Entscheidungen und Interessen. Transparenz macht Abhängigkeit sichtbar, sie beendet sie nicht.
Philosophisch hat Transparenz eine lange Geschichte. Immanuel Kant hielt fest, dass Handlungen, die das Recht anderer betreffen und deren Grundsatz die Öffentlichkeit nicht verträgt, unrecht sind. Sichtbarkeit ist demnach eine Bedingung von Legitimität. Die Philosophin Onora O’Neill zeigt zugleich die Grenze: Offenlegung allein schafft weder Vertrauen noch Kontrolle. Es braucht Menschen, die prüfen können und Konsequenzen, wenn etwas nicht standhält.
U
Unabhängigkeit
Der Zustand, nicht der Willkür anderer ausgeliefert zu sein. Wer von einer Förderung abhängt, ist nicht unabhängig, auch wenn alle die Geldsumme kennen.
Philosophisch ist das die Idee der Freiheit als Nicht-Beherrschung. Frei ist nach Philip Pettit nicht nur, wer faktisch in Ruhe gelassen wird, sondern wer nicht von der Gnade eines anderen abhängt. Ein freundlicher Geldgeber hebt diese Abhängigkeit nicht auf, er macht sie nur angenehmer. Unabhängigkeit heißt deshalb nicht, nichts zu bekommen, sondern dass niemand die Macht hat, Bedingungen zu setzen, gegen die man sich nicht wirksam wehren kann. Das gilt auch für Fördergelder der öffentlichen Hand, wenn sie nach Ermessen vergeben oder entzogen werden und Entscheidungen nicht begründet werden müssen.
W
Wertschöpfung
Was in der Selbsthilfe tatsächlich geleistet wird: Zeit, Erfahrung und Wissen der Selbsthilfeaktiven und Betroffenen.
Willkür
Die Möglichkeit, dass jemand nach eigenem Ermessen in das Leben anderer eingreift, ohne dass diese sich wirksam wehren können. Nach dem Philosophen Philip Pettit zählt schon diese Möglichkeit, auch wenn sie nie genutzt wird.