Für Patienten

Selbsthilfegruppe, Initiative, Patientenorganisation, Dachverband, Interessenvertretung: Die Begriffe werden häufig verwendet, als würden sie dasselbe bedeuten. Tun sie nicht.

Sie lernen die unterschiedlichen Organisationsformen kennen, ihre Aufgaben, ihre Strukturen und die entscheidenden Unterschiede. Denn wer Selbsthilfe verstehen will, muss zunächst wissen, mit wem er es eigentlich zu tun hat.

Erfahrungswissen, Patientenkontakte, Communities und über Jahre aufgebaute Netzwerke sind wertvolle Ressourcen.

Dieser Workshop zeigt, wo andere Akteure auf die Arbeit der Selbsthilfe zugreifen, welche Interessen dahinterstehen können und wie Sie erkennen, wann aus Zusammenarbeit Ressourcennutzung wird.

Patient Advocacy und Selbsthilfe werden häufig miteinander gleichgesetzt. Doch sie folgen nicht zwangsläufig derselben Logik.

Was ist Patient Advocacy? Wer betreibt sie? Welche Akteure und Interessen sind beteiligt? Und wo endet Selbstorganisation und beginnt professionelle Interessenvertretung?

„Die Patient:innen wollen …“ Aber wer hat das eigentlich festgestellt?

Dieser Workshop beschäftigt sich mit Mandat, Legitimation und Repräsentation. Wer darf für eine Patientengruppe sprechen? Wer hat diese Person ausgewählt? Und woran lässt sich belastbare Vertretung von bloßer Selbstlegitimation unterscheiden?

Mitreden bedeutet noch nicht mitentscheiden.

Wir schauen hinter das Versprechen der Beteiligung: Wer wird eingeladen? Wer bleibt draußen? Wer setzt die Agenda? Wer formuliert die Fragen? Und wer entscheidet am Ende?

Informationsbroschüren, Webinare, Fortbildungen und Awareness-Kampagnen sehen häufig nach neutraler Information aus.

Wir lernen, Finanzierungs- und Produktionsstrukturen hinter Gesundheitsinformationen zu erkennen und zu fragen: Wer hat den Inhalt erstellt? Wer hat ihn bezahlt? Welche Interessen sind beteiligt?

Register, Apps, Fragebögen und Plattformen sammeln nicht einfach nur Informationen. Sie erzeugen wertvolle Datenbestände.

Welche Daten entstehen? Wem gehören sie? Wer darf sie auswerten, weitergeben oder wirtschaftlich nutzen? Und welchen Anteil haben Patient:innen an dem Wert, den ihre Daten erzeugen?

Strukturen verstehen. Interessen erkennen. Den Code lesen lernen.

Dieser Workshop führt die verschiedenen Perspektiven zusammen. Sie lernen, Organisationen, Finanzierungen, Beteiligungsmodelle, Informationen und digitale Strukturen systematisch zu hinterfragen, damit Sie nicht darauf angewiesen sind, dass andere Ihnen sagen, wem Sie vertrauen sollen.

„Transparent“ steht heute in Leitbildern, Fördermodellen und Selbstverpflichtungen. Doch veröffentlichte Informationen allein schaffen noch keine Transparenz.

Wir untersuchen, was echte Transparenz leisten muss, welche Informationen notwendig sind und warum manche Transparenzmodelle zwar Daten offenlegen, strukturelle Probleme aber trotzdem unsichtbar lassen.

Aus einer Idee wird ein Vorhaben. Sie haben eine Idee für eine Initiative, ein Projekt, eine Plattform, ein Angebot oder eine Organisation? Bringen Sie sie mit.

Sie kommen mit einer Idee. Sie gehen mit einem klareren Vorhaben.

Eine gute Idee braucht eine Struktur, die zu ihr passt.

Sie bringen Ihr eigenes Vorhaben mit. Gemeinsam arbeiten wir an Rollen, Entscheidungen, Finanzierung, Eigentum, Kooperationen, Transparenz und Unabhängigkeit.

Was könnte Technologie aus Ihrer Idee machen?

Sie bringen Ihr Projekt mit. Gemeinsam untersuchen wir seine digitalen Möglichkeiten.