Unsere Ziele und Forderungen

Patientenorganisationen müssen ihre Interessen unabhängig von Pharmaunternehmen, Fördergebern, politischen Institutionen und einzelnen Funktionären vertreten können.

Unabhängigkeit bedeutet für uns, dass Entscheidungen und Positionen einer Organisation an den Bedürfnissen und Interessen der Patienten ausgerichtet werden und nicht an den Erwartungen oder Interessen ihrer Geldgeber.

Finanzielle Zuwendungen der Pharmaindustrie, Sponsoring, Sachleistungen und andere wirtschaftliche Beziehungen müssen vollständig und nachvollziehbar offengelegt werden. Dies gilt insbesondere für Patientenorganisationen, die gleichzeitig öffentliche Fördermittel erhalten.

Patienten haben ein Recht darauf zu erfahren, wie sich jene Selbsthilfeorganisationen finanzieren, die ihre Interessen vertreten.

Nur durch transparente Finanzierungsstrukturen können sie mögliche Interessenkonflikte erkennen, die Unabhängigkeit einer Organisation beurteilen und informierte Entscheidungen treffen.

Wirtschaftliche, institutionelle und persönliche Interessen dürfen die Vertretung von Patienteninteressen nicht unbemerkt beeinflussen.

Wir setzen uns für die systematische Identifikation, Offenlegung und Bewertung von Interessenkonflikten ein.

Dabei betrachten wir nicht ausschließlich finanzielle Beziehungen zur Pharmaindustrie, sondern auch institutionelle Abhängigkeiten, persönliche Verflechtungen, Mehrfachfunktionen und die Einflussnahme öffentlicher Förder- und Verwaltungsstrukturen.

Selbstständige Patientenorganisationen müssen ihre eigenen Positionen, Finanzierungsstrategien und Arbeitsweisen vertreten können, ohne dadurch Nachteile oder den Verlust gemeinschaftlicher Ressourcen befürchten zu müssen.

Wir setzen uns für den Schutz ihrer Entscheidungsfreiheit gegenüber Dachorganisationen, Fördergebern und anderen institutionellen Akteuren ein.

Öffentliche Fördermittel und Infrastruktur sollen insbesondere jenen Gruppen zugutekommen, die auf Unterstützung angewiesen sind und nicht bereits über erhebliche finanzielle Ressourcen verfügen.

Wir setzen uns für transparente, bedarfsorientierte und nachvollziehbare Vergabekriterien ein, die bestehende finanzielle Ungleichheiten berücksichtigen, statt diese durch zusätzliche öffentliche Unterstützung weiter zu verstärken.

Wir setzen uns besonders für Patientengruppen ein, deren Erkrankungen für die Pharmaindustrie wirtschaftlich wenig attraktiv sind, weil Therapien fehlen, keine lukrativen Behandlungsmöglichkeiten existieren oder die Absatzmärkte zu klein sind.

Gerade diese Gruppen dürfen nicht zusätzlich benachteiligt werden, weil ihnen jene finanziellen Unterstützungsmöglichkeiten fehlen, die anderen Patientenorganisationen zur Verfügung stehen.

Der Zugang zu Unterstützung darf nicht von der wirtschaftlichen Attraktivität einer Erkrankung abhängen.

Wir setzen uns für moderne Strukturen ein, in denen Ressourcen gemeinschaftlich genutzt werden.

Öffentlich finanzierte Infrastruktur soll nicht einzelnen Organisationen dauerhaft vorbehalten bleiben, sondern möglichst vielen Selbsthilfegruppen zugänglich sein.

Dabei sollen insbesondere unabhängige und finanziell benachteiligte Gruppen berücksichtigt werden.

Selbsthilfe darf nicht davon abhängig sein, ob Betroffene einen eigenen Verein gründen und verwalten können.

Auch informelle Gruppen und lose Zusammenschlüsse von Betroffenen benötigen Zugang zu Räumlichkeiten, technischer Infrastruktur, Wissen und organisatorischer Unterstützung.

Wir setzen uns dafür ein, bürokratische Zugangshürden abzubauen und neue Formen der Selbstorganisation zu ermöglichen.

Wer Selbsthilfe-Infrastruktur öffentlich finanziert, trägt auch Verantwortung für transparente Ressourcenverteilung, Gleichbehandlung, demokratische Verfahren und den Schutz unabhängiger Organisationen.

Wir setzen uns für nachvollziehbare Förderentscheidungen, transparente Vergabekriterien und wirksame Kontrollmechanismen ein.

Dabei untersuchen wir auch mögliche Interessenkonflikte, die entstehen, wenn Förderinstitutionen gleichzeitig beratende, verwaltende, kontrollierende und strukturpolitisch gestaltende Funktionen übernehmen.

Wir untersuchen, wie Macht innerhalb der organisierten Selbsthilfe entsteht, legitimiert, konzentriert und ausgeübt wird. Dabei betrachten wir nicht nur die Kontrolle über Fördermittel, Infrastruktur, Wissen und institutionelle Zugänge, sondern auch die Mechanismen der Selbstlegitimation, der Bildung exklusiver Allianzen und der institutionellen Einflussnahme.

Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der Frage, wie einzelne Organisationen oder Zusammenschlüsse den Anspruch erheben, die Interessen der gesamten Selbsthilfe zu vertreten, ohne dass alle betroffenen Organisationen gleichberechtigt an ihrer Entstehung, ihren Entscheidungsprozessen oder ihrer Interessenvertretung beteiligt waren.

Wir untersuchen dabei auch die Entstehung und Legitimation übergeordneter Vertretungsstrukturen sowie die Rolle staatlicher Stellen und öffentlich finanzierter Einrichtungen bei deren Initiierung, Förderung und institutioneller Einbindung.

Besondere Aufmerksamkeit gilt möglichen strukturellen Interessenkonflikten, wenn Institutionen gleichzeitig Selbsthilfe fördern, Ressourcen verwalten, Beteiligungsprozesse gestalten und Einfluss darauf nehmen, welche Organisationen Zugang zu Entscheidungsstrukturen und öffentlicher Anerkennung erhalten.

Unser Ziel ist es, diese Machtverhältnisse sichtbar und überprüfbar zu machen und Voraussetzungen für eine demokratische, pluralistische und tatsächlich unabhängige Interessenvertretung zu schaffen, in der keine Organisation allein aufgrund ihrer institutionellen Stellung einen allgemeinen Vertretungsanspruch ableiten kann.

Wir setzen uns für transparente Entscheidungsverfahren, demokratische Wahlen, gleichberechtigte Mitbestimmung, klare Verantwortlichkeiten und wirksame Kontrollmechanismen ein.

Leitungsfunktionen dürfen nicht zur dauerhaften Konzentration institutioneller Macht führen.

Demokratische Beteiligung umfasst ausdrücklich auch das Recht auf Kritik, abweichende Meinungen und Stimmenthaltung.

Selbsthilfe muss ein Umfeld bieten, in dem Kritik, unterschiedliche Positionen, Gegenstimmen und Stimmenthaltungen respektiert werden.

Wir setzen uns gegen Einschüchterung, Ausgrenzung, willkürliche Entscheidungen, den missbräuchlichen Entzug gemeinschaftlicher Ressourcen und Machtmissbrauch ein.

Insbesondere öffentlich finanzierte Einrichtungen müssen sicherstellen, dass ihre Leitungsstrukturen nicht dazu genutzt werden, unabhängige oder kritische Mitgliedsorganisationen zu benachteiligen.

Gerade chronisch kranke und vulnerable Menschen benötigen ein respektvolles, unterstützendes Umfeld.

Öffentlich finanzierte Selbsthilfe muss diesen Anspruch auch innerhalb ihrer eigenen Organisation erfüllen.

Wir setzen uns für Strukturen ein, die psychische Belastungen durch institutionelle Konflikte, Machtmissbrauch, Ausgrenzung und unsichere Beteiligungsbedingungen vermeiden.

Wir entwickeln Organisationsmodelle, die Zusammenarbeit statt Konkurrenz ermöglichen.

Selbsthilfe soll nicht von einzelnen Funktionären, starren Vereinsstrukturen oder institutionellen Hierarchien abhängig sein.

Wir setzen uns für gemeinschaftliche Organisationsformen ein, in denen Wissen, Infrastruktur und Ressourcen geteilt und Entscheidungen transparent getroffen werden.

Wir entwickeln digitale Infrastrukturen, die unabhängige Zusammenarbeit, Wissensvermittlung, Beteiligung und Selbstorganisation ermöglichen.

Digitale Technologien tragen dazu bei, bestehende Abhängigkeiten zu reduzieren, Transparenz zu erhöhen und neue Möglichkeiten gemeinschaftlicher Organisation zu schaffen.

Dabei untersuchen wir auch, unter welchen Voraussetzungen dezentrale Technologien zu mehr Unabhängigkeit und demokratischer Kontrolle beitragen.

Menschen, die aufgrund ihrer Erkrankung keine persönlichen Treffen besuchen können, müssen gleichwertige Möglichkeiten zur Mitgestaltung und Beteiligung erhalten.

Wir setzen uns für barrierearme digitale Beteiligungsformen ein, die auch Menschen mit eingeschränkter Mobilität, geringer Belastbarkeit oder fehlenden regionalen Angeboten die Teilnahme ermöglichen.

Digitale Selbsthilfe darf nicht als nachrangiger Ersatz für persönliche Treffen behandelt werden.

Wissen, Erfahrungen und Daten von Patienten sollen nicht einseitig von Dritten verwertet werden.

Wir setzen uns für transparente Nutzungsbedingungen, die Kontrolle über eigene Daten und eine gerechte Beteiligung an der entstehenden Wertschöpfung ein.

Dabei untersuchen wir, wie digitale Technologien dazu beitragen, Wissen und Daten innerhalb patientengeführter Organisationen zu schützen und ihre selbstbestimmte Nutzung zu ermöglichen.

Wir analysieren Finanzierung, Governance, Interessenkonflikte, Patientenbeteiligung und institutionelle Abhängigkeiten.

Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der Untersuchung von Machtverhältnissen, struktureller Benachteiligung und den Auswirkungen unterschiedlicher Finanzierungsmodelle auf die Unabhängigkeit von Patientenorganisationen.

Unsere Erkenntnisse sind öffentlich zugänglich und tragen zur wissenschaftlich fundierten Weiterentwicklung der Selbsthilfe bei.

Wir entwickeln Alternativen, begleiten diese wissenschaftlich und helfen mit, diese praktisch umzusetzen.

Dazu gehören digitale Infrastrukturen, neue Governance-Modelle, gemeinschaftliche Nutzungskonzepte, Instrumente zur Bewertung von Unabhängigkeit sowie Bildungs- und Beratungsangebote.

Unser Ziel ist es, wissenschaftliche Erkenntnisse in konkrete Veränderungen zu übersetzen und neue Formen unabhängiger Patientenbeteiligung zu ermöglichen.